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照顧中風媽、失智爸六年!隨Call隨到快得憂鬱症

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【第455期
2018.11.22
每週四出刊
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焦點話題: 照顧中風媽、失智爸六年 隨Call隨到快得憂鬱症
精選文章: 申請長照平均耗32天 八成五照顧者憂淪長照難民
  為失智叔奔波找歸宿 流程繁瑣折騰半年
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照顧中風媽、失智爸六年 隨Call隨到快得憂鬱症

作者:黃漢華 攝影:蘇義傑

今年52歲的公務員李孟築(化名),和84歲的中風媽媽、88歲的失智爸爸,住處相隔僅五分鐘路程。由於哥哥遠在國外,妹妹嫁到外縣市,過去六年來,他一肩扛起照顧責任。因為父母反對找外勞,無論白天、半夜,只要父母一通電話,他得要立即現身,上班請假成了家常便飯。

照顧父母的重擔,讓他不再看重職涯發展,不在意考績,也放棄升遷,連登山、游泳的興趣也得放下,甚至不敢出遠門,壓力大到一度去看精神科,吃藥治療。以下是他的自述:

我從來24小時不關手機。2012年,有一次到台東出差,不知道為什麼關上手機。那天半夜,媽媽突然中風,爸爸找不到我,自行打119,送媽媽就醫急救開刀。

住院第一個月,白天由看護到醫院照料,我下班後接手,後來20多天年假都用來照顧媽媽。休假用完了,我就請病假扣薪,考績、年終獎金當然也不會好。我曾經被送出國受訓,本來可以擔任主管,不過,相比之下,媽媽的健康重要多了,我寧可放棄。

我請假照顧媽媽,幸好同事很幫忙,主管也調整我的工作,讓我外出洽公時可以繞道回家,短暫探視。這幾年,我的假都用來照顧媽媽,也學會利用午休前後,請一小時假,可以有兩小時空檔回家。

因為和爸媽住得近,他們只要生活稍有不便,打電話找我,我就得馬上出現。例如,電燈不亮、電視看不到、醬油沒了,我都得馬上解決,更別提陪伴看病。只要半夜有電話,我立即衝過去,也知道要綁好護腰,避免受傷;還有一個小撇步:抓住媽媽褲子的後腰,就能幫她站起來。

放棄遠遊 登山、游泳也不去了

有一次,我到大阪出差,下了飛機,看到妹妹傳簡訊,得知爸爸昏倒,送醫急救。有了前一次台東的經驗,我不禁想,為什麼出差的時候,爸媽就發生狀況?從此,我的心始終掛念著他們,不敢出遠門或出國,心理處於備戰狀態,隨時待命。

為了爸媽,我放棄了喜愛的登山活動,擔心山區裡,手機收不到訊號,萬一這時老人家發生狀況,我會來不及因應。還有一次,我去游泳,爸爸事後怪我,為什麼多次不接手機?可是,我在水裡啊,怎麼接電話?因此,我也不去游泳了。

剛開始照顧的一、兩年,我用房子貸款300萬元,支付媽媽的醫藥和看護費,六年來,每月本息要還1.5萬元,壓力好大,心裡想,以後我是不是就這樣過一生了?想著想著,幾乎要得憂鬱症,只好去精神科治療。

 

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申請長照平均耗32天 八成五照顧者憂淪長照難民

作者:黃漢華 攝影:陳之俊

2025年台灣將進入超高齡社會,長照勢必成為全民課題。《遠見》與104銀髮銀行合作執行「2018年長照經驗大調查」,詢問曾有照顧經驗民眾的甘苦和對長照政策的看法。如何不讓老人變成人球、解決照顧人才荒,讓照顧者免於擔心變長照難民,是迫在眉睫的問題。

又發生家庭照顧者傷害受照顧者的憾事!

10月中旬,台北市一名74歲的老太太,因為長期照顧患有糖尿病、高血壓、行動不便,還要洗腎的先生,心力交瘁,最後用榔頭重擊先生頭部,讓同住的女兒難以置信。

近幾年來,類似的長照悲劇,不斷在各角落發生。根據中華民國家庭照顧者關懷總會統計,近五年來,類似悲劇至少發生50起,甚至有照顧者感到絕望,帶著被照顧者雙雙走上絕路,令人唏噓。

如果沒有親身經歷,難以體會照顧者的苦。尤其對於還要工作的照顧者,夾在照顧與職場間,蠟燭兩頭燒,承擔莫大壓力。

勞動部依據台灣人口老化比例,失智、失能等發生率推估,在1153萬名上班族當中,至少有231萬人正在承受照顧壓力。

照顧者最擔心照顧久了,自己會出現身心問題。想要辭職回家照顧,又怕沒收入,無法負擔龐大的長照費用,也憂慮一旦離職,日後不易返回職場,生活會陷入貧困,求助無門而成為「長照難民」。

《遠見雜誌》與104銀髮銀行合作執行「2018年長照經驗大調查」,在今年7、8月,以網路問卷完訪772名30歲~60歲曾經有過照顧經驗的民眾,了解他們的甘苦和對政府長照政策的看法。

104銀髮銀行資深副總經理吳麗雪解釋,104曾在2016年第一次針對照顧者進行調查,今年是第二次執行,對照發現,隨著台灣老化,照顧者的負擔更沉重了,不僅每個照顧者平均照顧的人數比過去多,照顧時間也延長了,睡眠時間也減少了。

每名照顧者要照顧1.3人每天睡不到6小時

今年調查顯示,受訪者中平均每名照顧者要照顧1.3人,比2016年的1.1人要多;每天要花6.6個小時照顧,比2016年的5.6個小時多一小時;平均每天睡眠時間是5.78個小時,比2016年的6小時再少一些。可見照顧壓力愈來愈大了。

至於照顧模式,又以全額自費在家自己照顧最多,占48%;第二高是請外籍看護工(19.6%);第三高是政府補助的居家照護(19%)。近來政府推廣子女把父母送到日間照顧中心,由於機構尚未普及,比例只有5.6%。

政府推動長照2.0,花費310億元,民眾感受到了嗎?長照服務更便利了嗎?

詢問照顧者向政府申請長照資源時,從申請到完成,平均要和3.4個政府單位接洽,有近四成受訪者聯繫三個單位,甚至近兩成需要聯絡四個。

從申請到完成,平均耗費32天,27.8%的受訪者花了三週到一個月,甚至有兩成受訪者耗費一個月到兩個月才完成。

「我差點就要放棄申請了,」在台北一家教學醫院擔任護理師的照顧者說,為了幫失智的叔叔申請入住公費榮民之家,她周旋戶政、地政事務所、退輔會、健保署、醫院、榮家等好幾個地方;又因為不熟悉申請程序,單位之間資訊不同,前後耗時半年多,才安排成功。

衛福部次長薛瑞元解釋,長照2.0尚未補助住宿型機構,為的是鼓勵長者留在自己家裡養老,因此,補助申請日照中心、居家照顧,只要被照顧者通過評估,一週內便可以享有服務。

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作者:黃漢華 攝影:蘇義傑

政府提供的長照服務,是否申請太過複雜?如果連照顧病人的醫護人員,都無法弄清楚申請程序。一般人遇到的困難,豈不是更大?在北部一家醫學中心工作的護理師李美詩(化名),有個失智十年的叔叔,一直由她和爸媽照顧。

但今年以來叔叔病情加重,家人已無力照顧,想要送往長照機構。豈料開始申請,手續繁瑣到連李美詩都想要放棄。為什麼如此困難?到底問題出在哪裡?以下是她的陳敘:

我叔叔今年55歲,和90多歲的奶奶住在我家樓下,主要由我爸媽照顧。叔叔2007年發生血管型失智症至今,病情逐漸嚴重,今年初開始大小便失禁,只能靠照服員到家裡照顧的兩個小時換尿布。

乏人介紹長照機構 自行摸索

他不洗澡,在尿布裡大便,不換尿布,多得掉在樓梯間、巷子裡,爸爸氣得不得了,卻無可耐何。因為異味四溢,鄰居都知道他這號人物,連連向我們抗議。我們無法再照顧下去,才想要送養護機構。但受限於經濟條件,只能送他到公立養護機構。

叔叔在北部一家區域醫院看診,我先詢問叔叔看診的醫師,醫師叫我去找醫院裡的社工室,但社工並沒有說明如何利用長照資源,也不針對我的需求提建議,只給了我一些北部長照機構的電話。從機構的名稱看不出收容對象,我只好一一打電話詢問。

我又上網搜查,發現有失智症相關協會可以詢問,問了之後,才知道公費養護機構只收容65歲以上的老人,但叔叔才55歲,只好死了這條心。

但叔叔病情愈來愈嚴重。爸爸情非得已,只好抵押房子,貸了200萬元,扣除叔叔每個月1萬多元的身障補助和退伍金,算一算,可以進住收費約3萬元的私立長照機構。

但再詢問一輪,發現北部私立養護機構收費大多超過5萬~6萬元,哪是我們付得起的?3萬元大概得到中南部找吧,我也真的打了不少電話詢問,最後終究太遠而作罷。

就這樣,光尋找機構,就花了我一個多月,毫無進展。我也一直想,為什麼一開始醫院社工不說明有哪些機構能收容失智?我可以把叔叔送到哪裡呢?讓我瞎忙一個多月。

今年3月底,我猛然想起以前曾在榮民之家實習,看過裡面有失智者,而叔叔具榮民身分,便趕快上網查詢,得知榮民之家的主管機關是退輔會,中度失智者的確能入住。

我帶叔叔鑑定,他已從輕度失智惡化為中度,合乎榮家入住條件,從此我展開漫長的申請流程。

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